Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Первичный иммунодефицит (ПИД) — редкое, генетически детерминированное нарушение иммунной системы, включающее более 450 генетических разновидностей. Чаще всего ПИД проявляется инфекционными и аутоиммунными заболеваниями.

В России страдают первичным иммунодефицитом (ПИД) как минимум 15 000 человек, при этом знают о своем диагнозе только 4790 человек* (данные регистра НАЭПИД, 12.2022 г).

Если диагноз ПИД поставлен вовремя, а лечение получено своевременно и в полном объёме — человек может восполнить недостающие элементы иммунной системы и вернуться к полноценной жизни!

Важно знать о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов, чтобы вовремя заподозрить заболевание, обратиться к иммунологу и начать лечение. 

Тест на настораживающие признаки первичных иммунодефицитов

Разработано “Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов” (НАЭПИД)  совместно с Благотворительным Фондом “ПОДСОЛНУХ”

Поставьте галочку рядом с настораживающими признаками, который наблюдались у Вас, Вашего родственника или Вашего ребенка.

Куда обращаться с подозрением на первичный иммунодефицит?

Врач в поликлинике заподозрил первичный иммунодефицит. Дальнейший шаг — обращение к иммунологу. Это может быть врач-иммунолог поликлиники, городской больницы, областной больницы Вашего региона. Федеральные центры принимают и на диагностику и на лечение по направлению из мед учреждения регионального, в которое Вы обратились.

Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита.  Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.

Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.

Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.

Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым

– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения. 

К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.

– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)

– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.

Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки. 

Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита.  Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.

Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.

Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.

Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым

– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения. 

К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.

– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)

– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.

Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки. 

Советы от родителей детей с врожденными нарушениями иммунитета

Советы от родителей детей с первичным иммунодефицитом

Генетическая диагностика — зачем она нужна?

Если знать, какие генные мутации вызвали первичный иммунодефицит у члена семьи, то эти данные могут пригодиться пациенту в назначении лечения, а также на этапе планирования семьи. Мы собрали информацию о наиболее распространенных вариантах мутаций по первичным иммунодефицитам и рассказали о них.

Сотни детей с нарушениями иммунитета нуждаются в генетических исследованиях, чтобы выжить

Генетические исследования помогают поставить верный диагноз и назначить необходимое лечение. Прочитайте истории наших подопечных, для которых исследование жизненно необходимо.

Мифы и реальность про льготные лекарства

Проект Фонда «Правовой иммунитет» помогает пациентам с ПИД пройти путь по получению инвалидности, льготных препаратов и социальных льгот.
«Важно говорить о заболевании с близкими хотя бы потому, что понимание ситуации пугает гораздо меньше, чем просто знание о чем-то «плохом», что происходит с пациентом, и может в любой момент угрожать его здоровью. Это касается и детей, и взрослых. Кроме того нельзя забывать о генетическом характере заболевания: зная о специфике ПИД, родственники смогут при необходимости пройти диагностику или учитывать возможность генетического нарушения при планировании семьи.»
Психологическая служба Фонда оказывает поддержку и проводит онлайн и оффлайн мероприятия. Вы можете обратиться за помощью, если чувствуете, что самостоятельно не справляетесь.
Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Банковская карта
Ваши данные
Укажите ваше имя

  

 

 

 

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

от 8 апреля 2021 г.

 

1. Значение настоящей публичной оферты

Настоящая публичная оферта (далее – «Оферта») является предложением Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», ОГРН 1067799031178, ИНН 7723364443 (далее – «Фонд», «Благополучатель»), в лице Президента Бакрадзе Ирины Всеволодовны, действующего на основании Устава, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту (далее – «Жертвователь»), договор пожертвования (далее - «Договор»), на условиях, предусмотренных ниже.

1.1. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1.2. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу https://propid.ru (далее - «Сайт»).

1.3. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.4. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте.

1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.

1.6. Фонд вправе заключать договоры пожертвования со ссылкой на Оферту иным образом, нежели это предусмотрено разделом 3 Оферты; в этом случае значение и применение Оферты определяется условиями таких договоров.

1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться к Фонду. В соответствии со статьей 428 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор не является договором присоединения. Настоящий пункт не является офертой.

1.8. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.

 

2. Порядок заключения Договора

2.1. Договор заключается путем акцепта Оферты Жертвователем.

2.2. Оферта может быть акцептирована Жертвователем любым удобным способом, включая, но не ограничиваясь:

2.2.1. путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Фонда платежным поручением, а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислить Фонду денежные средства;

2.2.2. путем помещения наличных денежных средств в ящики для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных местах.

2.2.3. путем оформления Жертвователем на Сайте https://propid.ru  поручения на регулярное (ежемесячное) списание пожертвований с банковской карты на уставную деятельность. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес fond@fondpodsolnuh.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

2.2.4. Путем отправки SMS-сообщения в рамках проектов Фонда.

2.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:

А) Пожертвование на благотворительную программу ________. НДС не облагается (указывается название одной из благотворительных программ Благотворительного фонда

«ПОДСОЛНУХ», на которую Жертвователь хочет направить своё пожертвование),

Б) Пожертвование на помощь _________________. НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);

В) Пожертвование на проект ________________. НДС не облагается (указывается название одного из проектов Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ», на который Жертвователь хочет направить своё пожертвование);

Г) Пожертвование на лечение детей. НДС не облагается;

Д) Пожертвование на лечение взрослых. НДС не облагается

Е) Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается;

Ж) Пожертвование. НДС не облагается.

2.3.1. При получении указанного в п. 2.3.А или в п. 2.3.Б , или в п. 2.3.В Оферты пожертвования Фонд направляет пожертвование на помощь указанному Жертвователем лицу или на реализацию указанного/указанной Жертвователем проекта/благотворительной программы, соответственно. В том случае, если сумма пожертвований, поступивших в Фонд адрес конкретного лица/на конкретный проект/благотворительную программу, превысит сумму, необходимую для оказания помощи/реализации проекта/благотворительной программы, либо помощь этому лицу/этому проекту/этой  благотворительной программе оказана другой организацией в необходимом объёме, Фонд:

- информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте в разделе «Им нужна помощь»,

и

- использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу/для реализации конкретного проекта/конкретной благотворительной программы, на уставные цели Благополучателя в соответствии с Федеральным законом от 11.08.1995 «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».

Жертвователь, не согласившийся с такой переменой назначения пожертвования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации Фондом указанной информации на Сайте потребовать в письменной форме возврата своего пожертвования.

2.3.2. При получении пожертвования без уточнения цели и «назначения платежа», перечисленных в п.2.3. и 2.3.1. настоящей Оферты, Фонд самостоятельно выбирает цель использования полученного пожертвования в рамках собственной Благотворительной программы.

2.3.3. Жертвователь настоящим подтверждает, что менее 80 процентов благотворительного пожертвования в денежной форме может быть использовано на благотворительные цели в течение года с момента получения Фондом этого пожертвования, при условии, что неиспользованная Фондом в течение указанного года часть пожертвования Жертвователя будет использована Фондом на благотворительные цели в календарном году, следующем за годом получения соответствующего пожертвования от Жертвователя; либо размещена Фондом на банковском депозите до момента использования в общеполезных целях.

2.4. Сумма пожертвования определяется Жертвователем на своё усмотрение.

2.5. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных пунктом 2.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с частью 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

2.6. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 2.2.2 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

2.7. В случае безналичного денежного перевода Пожертвование может быть перечислено на реквизиты, указанные в разделе 4 настоящей Оферты, а также по другим банковским реквизитам Фонда, указанным на сайте www.fondpodsolnuh.ru.

 

3. Прочие условия

3.1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда, Благотворительными программами, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.

3.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.

3.3. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты, телефонный номер), в том числе третьим лицам (на основании договоров таких третьих лиц с Благополучателем), для целей исполнения настоящей Оферты, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание,  блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам персональные данные Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.

3.4. Настоящим Жертвователь выражает свое согласие на получение от Фонда информационных материалов, связанных с осуществлением благотворительной деятельности, в том числе информацию о благотворительных сборах, путем осуществления прямых контактов с использованием всех средств связи, включая, но не ограничиваясь: почтовая рассылка, СМС-рассылка, голосовая рассылка, рассылка электронных писем.

Согласие на получение рассылки действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.

 

4. Реквизиты Фонда

Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Место нахождения: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, д. 17, этаж 3, комн. 269.

ИНН 7723364443 / КПП 772801001

ОГРН 1067799031178

Наименование банка: АО «ЮниКредит Банк»

Расчетный счет № 40703810900010624359

Корреспондентский счет № 30101810300000000545 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва

БИК 044525545

  

Президент Фонда: Бакрадзе Ирина Всеволодовна

Соглашаюсь с офертой

 

 

 

 

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь сайта https://propid.ru, принимая предложение публичной оферты о заключении договора пожертвования, руководствуясь статьей 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», выражает согласие Благотворительному Фонду помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» (Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ») (ОГРН 1067799031178, ИНН 7723364443, адрес: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, дом 17, этаж 3, комн. 269) на  обработку  персональных данных: фамилия, имя, адрес электронной почты.

Обработка персональных данных осуществляется с целью исполнения публичной оферты о заключении договора пожертвования, размещенной на сайте Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ» в сети Интернет по адресу https://propid.ru, а также  ведения статистической и иной отчетности.

Настоящее согласие предоставляется на осуществление действий в отношении моих персональных данных, которые необходимы для достижения указанной выше цели, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных и осуществление иных действий, предусмотренных действующим законодательством Российской Федерации.

Я проинформирован, что Оператор гарантирует обработку персональных данных в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации с использованием средств автоматизации или без использования таких средств.

Настоящее согласие действует до достижения целей обработки персональных данных или в течение сроков хранения информации, установленных действующим законодательством Российской Федерации.

Данное согласие может быть отозвано субъектом персональных данных в любое время по письменному заявлению, направленному Оператору. Оператор обязан прекратить обработку персональных данных в порядке и сроки, предусмотренные Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» или другими федеральными законами.

Настоящим подтверждаю, что, давая такое согласие, действую свободно, своей волей и в своем интересе.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

О нашем фонде

Краткая информация о Благотворительном фонде “ПОДСОЛНУХ”

Миссия фонда – находить пациентов с врожденными заболеваниями иммунитета и помогать им жить полноценной жизнью.

«ПОДСОЛНУХ» – первый и единственный благотворительный фонд, который занимается проблемой врожденных заболеваний иммунитета в России системно.

Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, оказывает правовую и психологическую поддержку подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.

Фонд сотрудничает с ведущими экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии и с профильными медицинскими учреждениями по всей стране. Команда Фонда проводит «Пациентские школы», реализует программы психологической поддержки взрослых и детей, создан и развивается Пациентcкий комитет.

Фонд выпустил Мобильное приложение для пациентов, их законных представителей, медицинских специалистов. 

Фонд придерживается правил строгой отчетности перед благотворителями и регулярно проходит аудиторскую проверку.

 

СМИ О ФОНДЕ

Если у вас остались вопросы

Горячая линия фонда “Подсолнух  +7 (800) 500-63-35

Фонд «Подсолнух» ежемесячно публикует отчеты о поступлениях и тратах на сайте Фонда. Также по окончании акции мы расскажем, кому из подопечных удалось помочь именно благодаря ее участникам.

Вы можете подписаться на регулярные пожертвования для Фонда и ежемесячно помогать подопечным. Также следите за новостями в наших социальных сетях и присоединяйтесь к другим акциям Фонда.

Вы можете предложить коллегам на работе, однокурсникам или одноклассникам провести мероприятие в пользу подопечных. Мы с радостью поможем вам.

68927740